Autore: Kai S. Paulus (Ambulatorio dei Disordini del Movimento, Poliambulatorio ASL Sassari)
Con la Collaborazione di Fulvio Stradijot e della Redazione di blogsalutedigitale.it
La malattia di Parkinson (detta anche semplicemente Parkinson) è caratterizzata prevalentemente da segni motori, quali tremore, rigidità, rallentamento motorio, ma anche da segni non motori, come dolore, ansia, depressione, insonnia, costipazione. I sintomi motori tipici della condizione sono il risultato della perdita delle cellule cerebrali che sintetizzano e rilasciano la dopamina.
Purtroppo non si può (ancora) guarire dal Parkinson, ma si può gestire questa condizione ottenendo discreti risultati grazie a terapie sia farmacologiche che non-farmacologiche (come, ad esempio, una corretta alimentazione, la riabilitazione, la musica, il teatro, l’arteterapia, ecc.).
Un sintomo che sembra particolarmente resistente alle terapie è il “congelamento della marcia” (Freezing of Gait in inglese, abbreviato in FOG).
In questo articolo spiegheremo cos’è il freezing of gate e quali strategie si possono utilizzare per ridurlo. Inoltre, parleremo delle possibilità offerte dalla tecnologia, come dai videogiochi e dalle app per smartphone.
In particolare, crediamo che la possibilità per i pazienti affetti da freezing di avere a portata di mano una app personalizzabile possa fornire un valido aiuto: e per questo chiediamo la vostra opinione e collaborazione per svilupparla in maniera più mirata.
Indice
- Che Cos‘è il Freezing of Gait?
- Riduzione del Freezing
- Dieci Ulteriori Consigli per Sbloccare il Freezing
- App di Smartphone
- Ulteriori Risorse e Fonti Bibliografiche
- Conclusione
Che Cos’è il Freezing of Gait?
Molto frequente nelle persone affette da malattia di Parkinson, il freezing of gait (o semplicemente freezing) è un fenomeno normalmente transitorio caratterizzato dall’improvvisa impossibilità di muoversi, fare un passo, girarsi, oppure attraversare spazi stretti come una porta.
Durante un episodio di freezing of gait si ha la sensazione che i piedi siano come incollati per terra. Tuttavia, mentre i piedi rimangono sul posto, il busto può avere uno slancio in avanti, cosa che può causare una caduta.
Per alcune persone questi episodi possono essere semplicemente frustranti, fastidiosi e forse imbarazzanti; per altri il congelamento dell‘andatura può diventare incredibilmente invalidante e portare a lesioni.
Causa del Freezing
Non è completamente chiara la causa del freezing e il motivo per cui questo fenomeno colpisca di più alcune persone piuttosto che altre.
I centri cerebrali che controllano il coordinamento della camminata sono molto complessi e coinvolgono diverse parti del cervello che sono interconnesse. Un loro malfunzionamento può portare a fenomeni di alterazione dei movimenti, come l‘incapacità di muovere i piedi o di cambiare direzione. Queste alterazioni possono anche variare da persona a persona, e dipendere da fattori esterni legati alla situazione in cui ci si trova (come il passaggio in uno spazio ristretto o una situazione causa di agitazione o ansia).
Stato Off e On
Il congelamento dell’andatura si può verificare quando la mobilità è compromessa con una scarsa risposta alla terapia dopaminergica (stato chiamato “off”). Oppure (anche) durante gli stati di buona mobilità del paziente in risposta alla terapia dopaminergica (stato chiamato “on”, in inglese). Solitamente è più comune e grave nello stato off.
In questo filmato pubblicato dalla prestigiosa rivista The Lancet vediamo il freezing avvenire sia nello stato off che nello stato on. Nel primo caso appare più grave. Vediamo anche come l‘applicazione di stimoli visivi e uditivi permetta al paziente di riprendere il movimento:
Riduzione del Freezing
Farmaci
Come visto nel filmato sopra, i farmaci non riescono a dare un contributo definitivo alla risoluzione di questo fenomeno.
Il motivo dell’apparente farmaco-resistenza e delle particolari caratteristiche del FOG risiede verosimilmente nel fatto che i circuiti cerebrali alterati, responsabili degli improvvisi blocchi del movimento, non sono solo quelli motori, dopaminergici, come negli altri principali segni parkinsoniani. Si ritiene infatti che le alterazioni avvengano anche a livello delle connessioni funzionali sensorimotori, cerebello-talamo-corticali, fronto-esecutive, visivo-spaziali e mesolimbiche. Quindi, l’alterazione riguarda un complesso sistema neuronale, in cui giocano un ruolo importante diversi neurotrasmettitori oltre alla dopamina, quali l’acetilcolina, il GABA, il glutammato e la noradrenalina. Per questo motivo, è facilmente comprensibile la difficile gestione farmacologica di questo fenomeno.
Riabilitazione e Trucchi da Usare
Ci sono diverse attività riabilitative che aiutano a ridurre il freezing ed a prevenire le cadute del paziente con l’obiettivo di superare il blocco motorio, attraverso l’utilizzo di stimoli esterni di diversa natura (visivi, uditivi, ecc.).
Per esempio, come visto nel filmato, scavalcare linee disegnate o poste sul terreno, oppure marciare seguendo un ritmo.
Spesso sono necessari dei trucchi per “ingannare” le gambe congelate. Bisogna evitare di voler fare il passo a tutti i costi. Frequentemente ci si sblocca facendo un movimento diverso con la gamba, come sollevare un piede, oppure grattarsi con lo stesso il polpaccio dell’altra gamba.
Il nordic walking e il ballo sono tra le attività migliori per superare il FOG e migliorare postura e passo.
Si è anche sperimentato l‘utilizzo della realtà virtuale per visualizzare davanti a sé uno stimolo rappresentato da dei percorsi ad ostacoli. La realtà virtuale, attraverso l’esecuzione di esercizi fisici eseguiti con l’ausilio di ambienti virtuali appositi, può essere molto utile, anche se ha l’inconveniente dei costi e della necessità della presenza di un istruttore.
Qualità del Sonno: Migliora la Malattia
Per quanto riguarda le terapie non farmacologiche, è importante menzionare che un buon riposo notturno è essenziale per la corretta gestione del Parkinson, e tanto più per il freezing.
I disturbi del sonno e l’insonnia sono molto frequenti nel Parkinson e il loro miglioramento comporta notevoli benefici per il paziente, a cui ad esempio evita eccessivi carichi farmacologici.
Migliorando il riposo notturno migliorano contemporaneamente i sintomi motori, il tono dell’umore e la qualità di vita di ammalato/a e familiare. Ciò comporta anche un qualcosa di assolutamente unico, che con i farmaci attualmente disponibili non è possibile ottenere: si modifica il decorso della malattia!
Tecnologia: Videogiochi Utili
Anche i videogiochi utili, definiti “giochi seri” dal gruppo di ricerca di Dauvergne [2], e i “giochi esercizio” (exergames), definiti dal gruppo di Garcia-Agundez [6], possono essere uno strumento efficace contro il freezing.
Tutti questi videogiochi hanno in comune la componente del divertimento che stimola la motivazione e la costanza: la dopamina appunto.
Tutti e due i gruppi di ricerca considerano solo video giochi in commercio, facilmente reperibili, iniziando da un semplice gioco da touch screen dove si deve premere lo schermo al tempo di un dato ritmo o musica raccogliendo punti per la costruzione di un edificio. Con questo gioco si affinano la percezione del ritmo e, con essa, del movimento. Altri esempi, invece, si avvalgono dell’utilizzo di aiuti esterni, come console, controller oppure cyclette, per favorire la fisicità degli esercizi.
I giochi seri (GS), “serious games” in inglese, sono videogiochi che combinano aspetti seri, come quelli educativi, professionali o medici, con quelli piacevoli e ricreativi.
Quando usati nei programmi riabilitativi, i giochi seri sono inseriti con lo scopo di rafforzare motivazione e coinvolgimento del paziente. I GS integrano la singola seduta riabilitativa con l’aumento dell’intensità e la ripetizione degli esercizi grazie alle loro caratteristiche motivazionali e al potenziale arricchimento dei contenuti riabilitativi. Oggigiorno, i videogiochi sono di facile accesso attraverso l’uso di computer, tablet, o cellulari, ed estensibili tramite controller, telecomandi e dispositivi vari.
Esiste un grande interesse nell’utilizzare i GS nei programmi riabilitativi per malattie neurologiche, quali Parkinson, ictus, traumi cranici, lesioni della spina dorsale, sclerosi multipla, demenza, e paralisi cerebrale. Questi giochi, però, non trovano un’ampia diffusione nella riabilitazione neurologica per il semplice fatto che i videogiochi disponibili in commercio non sono stati progettati per l’utilizzo medico e sono spesso di difficile uso da parte del paziente, perché troppo veloci e difficili, e quindi non adeguati agli scopi riabilitativi dei pazienti neurologici.
Videogiochi ed Esercizio Fisico
Negli ultimi due anni sono stati pubblicati 270 articoli che si riferiscono a ricerche scientifiche sull’utilizzo degli “exergames” (videogiochi per attività fisica) nel campo della riabilitazione, di cui 41 articoli scientifici si riferiscono al solo Parkinson. Da tale analisi emerge che tutti gli autori concordano su fatto che, sotto una appropriata supervisione, l’integrazione di questi giochi nella riabilitazione è fattibile, sicura, efficace, e consente l’assistenza ed il monitoraggio a distanza.
L’esercizio fisico nel Parkinson è fondamentale, specialmente per migliorare l’equilibrio: ogni anno si verificano circa 30 milioni di cadute accidentali che necessitano di cure mediche. Le terapie farmacologiche riescono solo in piccola parte ad impedire o prevenire le cadute.
Inoltre, specialmente in questi tempi di pandemia, e di conseguente maggiore distanziamento sociale, la tecnologia può aiutare a mantenere un’attività psico-fisica adeguata per i malati di Parkinson.
Di seguito riportiamo una serie di soluzioni per la pratica motoria che utilizzano la tecnologia, il cui unico aspetto negativo è il costo di acquisto dei dispositivi e dei videogiochi:
- Nintendo Wii Fit/Fit Plus/U (contiene circa 40 esercizi divisi in quattro categorie: Yoga, esercizi muscolari, esercizi aerobici e giochi di equilibrio eseguiti su una pedana.
- PlayStation Move
- Nintendo Switch con Ring Fit Adventure (anello flessibile e cinturino con cui si può entrare in giochi di ruolo avventurosi basati sul movimento, attività di fitness, ginnastica e giochi di ballo)
- Dance Dance Revolution (a tempo di musica bisogna premere con i piedi i relativi pulsanti a forma di freccia nella pedana)
- Eye Toy (videocamera digitale posta sopra lo schermo che permette di vedersi dentro il gioco e di muoversi a seconda delle indicazioni)
- Microsoft Kinect (sensore che senza necessità di controller o cablaggi, permette di interagire con il gioco sullo schermo senza la necessità di indossare o impugnare alcunché; dopo oltre 35 milioni di vendite la produzione è stata interrotta nel 2017)
Dieci Ulteriori Consigli per Sbloccare il Freezing
L’associazione americana per la malattia di Parkinson offre questi 10 consigli per cercare di sbloccarsi durante un episodio di freezing:
- Prova un altro movimento: alza un braccio, tocca la testa, indica il soffitto. Poi riprova a partire.
- Cambia direzione: se non riesci a muoverti in avanti, prova a fare un passo di lato prima, e poi vai avanti.
- Porta un puntatore laser in tasca. Quando ti blocchi, fai brillare il laser davanti al tuo piede e calpesta la luce. Questo stimolo visivo può aiutarti a ripartire.
- Visualizza un oggetto a terra davanti a te e cerca di calpestarlo.
- Indossa un metronomo alla cintura o portane uno piccolo in tasca. Accendilo e il ritmo esterno può aiutarti a ripartire.
- Prova a canticchiare una canzone e sincronizza la tua ripartenza con il ritmo della musica.
- Conta “1-2-3-via” e poi fai un passo avanti.
- Sposta il tuo peso da un lato all’altro per aiutarti ad iniziare a fare un passo.
- Marcia sul posto un po’ di volte e poi fai un passo avanti.
- Non contrastare il blocco sforzandoti sempre di più di fare un passo in avanti. Sposta la tua attenzione dal muovere le gambe al muovere le braccia. Poi riprendi a camminare in avanti.
App di Smartphone per il Freezing
La convenienza dell’uso degli smartphone nelle problematiche di vita quotidiana è che sono dispositivi tascabili che spesso portiamo con noi o teniamo vicino a noi.
Quindi, in caso di un evento di freezing, se lo smartphone è a portata di mano, può essere utilizzato come strumento di soccorso o di assistenza. In particolare, se il freezing comporta solo un blocco motorio, un software sullo smartphone può essere lanciato per aiutare a sbloccarsi. Se invece il paziente è caduto, lo smartphone può essere usato per chiamare dei soccorritori o i servizi di emergenza.
Area 3 Srl in collaborazione con Hippocrates Technologies stanno lavorando a un progetto innovativo per creare un’app per smartphone ottimizzata per i pazienti di Parkinson che devono gestire la condizione di freezing.
Per questo scopo hanno pubblicato un questionario che gli utenti potenziali interessati possono compilare per indicare le loro esigenze e/o suggerimenti:
Sviluppo app supporto Freezing
Ulteriori Risorse e Fonti Bibliografiche
FREEZING DELLA MARCIA: https://www.associazioneparkinsonsassari.it/freezing-della-marcia/
Bibliografia
- Cikajlo I, Potisk KP. Advantages of using 3D virtual reality based training in persons with Parkinson’s disease: a parallel study. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation 2019;16:119.
- Dauvergne C, Bégel V, Gény C, Puyjarinet F, Laffont I, Dalla Bella S. Home-based training of rhythmic skills with a serious game in Parkinson’s disease: usability and acceptability. Ann Phys Rehab Med 2018; 61:380-385.
- Delgado-Alvarado M, Marano M, Santurtùn A, Urtiaga-Gallano A, Tordesillas-Gutierrez D, Infante J. Nonpharmacological, nonsurgical treatments for freezing of gait in Parkinson’s disease: a systematic review.Movement Disorders 2020; 2:204-214.
- Fassano A, Herman T, Tessitore A, Strafella AP, Bohnen NI. Neuroimaging of Freezing of Gait. Journal of Parkinson’s Disease 2015; 5:241-254.
- Foltynie T. Seeing through the FOG? Movement Disorders 2020; 1:3-4.
- Garcia-Agundez A, Folkerts AK, Konrad R, Caserman P, Tregel T, Goosses M, Goebel S, Kalbe E. Recent advances in rehabilitation for Parkinson’s Disease with Exergames: a systematic review. J NeuroEngin Rehab 2019; 16:17.
- Janeh O, Fruendt O, Schoenwald B, et al. Gait Training in Virtual Reality: short term effects of different virtual manipulation techniques in Parkinson’s disease. Cells 2019;8(5):419.
- Pacheco TBF, de Medeiros CSP, de Oliveira VHB, Veira ER, de Cavalcanti FC. Effectiveness of exergames for improving mobility and balance in older adults: a systematic review and meta-analysis. Systematic Reviews 2020; 9:163.
- Piramdie N, Agosta F, Sarasso E, Canu E, Volontè MA, Filippi M. Brain activity during lower limb movements in Parkinson’s disease patients with and without Freezing of Gait. Journal of Neurology 2020.
- Prosperini L, Tomassini V, Castelli L, Tacchino A, Brichetto G, Cattaneo D, Solaro CM. Exergames for balance dysfunction in neurological disability: a meta-analysis with meta-regression. Journal of Neurology, online 23 May 2020.
- Wollesen B, Wildbredt A, van Schooten KS, Lim ML, Delbaere K. The effects of cognitive-motor training interventions on executive functions in older people: a systematic review and meta-analysis. European Review of Aging and Physical Activity 2020; 17:9.
Conclusione
La condizione di freezing può essere imbarazzante, ma può anche creare dei problemi seri in determinate condizioni. In caso di caduta, le conseguenze possono essere serie.
La tecnologia è solo uno strumento. E nel caso del freezing può essere utile quando usata insieme ad altre strategie (come alimentazione corretta, cura della qualità del sonno, esercizio fisico, ecc.).
I videogiochi possono essere usati per coniugare il divertimento e lo stimolo cognitivo a degli esercizi o movimenti ritmati che possono essere di aiuto per il paziente affetto da Parkinson, e in particolare dalla condizione del freezing.
Inoltre, è importante avere sempre con sé un ausilio tecnologico per quelle situazioni che possono richiederlo. Uno smartphone è un perfetto strumento per le condizioni di emergenza (come le cadute), ma nuove applicazioni progettate esplicitamente per i pazienti di morbo di Parkinson possono offrire strategie ulteriori, parzialmente o totalmente automatizzate, per il supporto anche dello sblocco durante un evento di freezing.
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