La Fibrosi Cistica è una malattia genetica grave che, solo in Italia, si stima colpisca tra le 6000 e le 7000 persone. La ricerca negli anni ha aumentato le aspettative di vita dei malati. Fino agli anni 50 chi era colpito da questa malattia non superava i 5-6 anni di vita, non vi erano malati adulti. Ad oggi l’aspettativa di vita è diventata di circa 40 anni. Una cura vera e propria ancora non c’è, anche se le terapie genetiche fanno ben sperare, e l’unico modo di affrontare la malattia è quella di curare i sintomi.
È una malattia genetica trasmessa dai genitori. Se uno solo dei genitori è malato o portatore sano, il figlio sarà anche lui portatore sano. Se entrambi i genitori sono malati o portatori sani, il figlio sarà malato. La diagnosi viene fatta in età precoce, intorno ai 5-6 mesi di vita e comporta un’alterazione delle secrezioni naturali degli organi, rendendole più spesse rispetto alla norma. Con il tempo questa alterazione provocano il deterioramento irreversibile degli organi e alla morte.
Gli organi più colpiti sono:
– bronchi e polmoni: il muco presente all’interno tende a ristagnare generando infezione e infiammazione ingravescenti che nel tempo portano all’insufficienza respiratoria;
– pancreas: non svolge l’azione normale di riversare nell’intestino gli enzimi pancreatici che servono alla corretta digistezione provocando diarrea, malassorbimento, ritardo di crescita.
Sono già presenti e scaricabili app dedicate ai pazienti malati di Firbosi Cistica.
La prima App sviluppata in Italia si chiama FreeCare4You (FC4U) ed è stata sviluppata dall’Unita Specialistica Fibrosi Cistica dell’Adulto di Napoli.
È principalmente una app di supporto per l’assistenza e il percorso di cura dei malati di fibrosi cistica.
– Con questa app si tengono i contatti in tempo reale con il centro di cura di riferimento.
– L’app permette di tenere un diario per monitorare il decorso della malattia volto ad individuare più precocemente possibili complicanze cliniche.
– L’app è un promemoria per ricordare gli appuntamenti e le visite mediche ma soprattutto la somministrazione della terapia.
MyCyFAPP è un progetto Europeo che nasce con l’intento di supportare i malati di Fibrosi Cistica che prensentano insufficienza pancreatica dovuta alla mancata secrezione di enzimi.
I pazienti devono seguire una terapia enzimatica sostitutiva. Il problema maggiore si presenta nel trovare il dosaggio ottimale che ogni singolo paziente deve assumere. Questo varia dalle caratteristiche del singolo pasto e dalle condizioni individuali di ogni paziente.
Il progetto nasce quindi per sviluppare uno strumento efficace, semplice da usare per i pazienti e scientificamente testato. Fornirà indicazioni sul dosaggio ottimale di enzimi pancreatici in tempo reale.
L’app sarà personalizzata in base alle fasce di età, per i più piccoli includerà dei giochi che permetteranno di utilizzarla in maniera semplice e comprensibile.
I trial clinci sono partiti in 5 stati Europei tra cui l’Italia. L’obbiettivo è quello di permettere ai malati un controllo ed una autogestione della terapia migliorandone i benefici.
Per imparare di più sull’importanza delle nuove tecnologie mediche in rapida evoluzione, e per un elenco di riferimenti ad esempi ed applicazioni pratiche in cui si utilizza l’eHealth per salvare vite, consigliamo il lettore di partire dalla pagina dedicata: Cos’è l’ e-Health (Digital Health), che abbiamo aggiornato ed espanso recentemente. Ulteriori approfondimenti e spunti sono disponibili in articoli come l’Editoriale: eHealth per Salvare Vite, eCall: Chiamata di Emergenza dall’Auto e D-EYE Rivoluziona la Diagnosi delle Patologie della Retinaa cui rimandiamo i lettori.
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